Thema IVa: Das chronisch kranke Kind - am Beispiel von Lungenerkrankungen

Moderator: Prof. Dr. med. Dietrich Reinhardt, München

In den letzten 20 bis 25 Jahren hat sich in der Pädiatrie aufgrund der medizinischen, hier vor allen Dingen der technologischen Fortschritte, ein einschneidender Wandel in der Erkrankungsstruktur vollzogen, der uns, die Pädiater, aber auch die Gesellschaft vor völlig neue Herausforderungen stellt. Dieser Wandel beruht auf einer zunehmenden Zahl chronisch kranker Kinder.

Bei der Ursachenforschung muss man unterscheiden zwischen einer "echten" Zunahme, wie sie z.B. für das Asthma bronchiale zu verzeichnen ist und einer Zunahme, die Folge von veränderten diagnostischen und therapeutischen Maßnahmen ist. Eine erhöhte Überlebensrate wird soz. "erkauft" durch eine erhöhte Morbiditätsrate. Beispiele hierfür gibt es in allen Bereichen der Pädiatrie. Fehlbildungen des Atemwegstraktes und die cystische Fibrose sind nur zwei Beispiele aus dem pädiatrisch pneumologischen Bereich.

Eine chronische Erkrankung liegt vor, wenn sie psychosoziale Erkrankungsfolgen zur Folge hat und wenn eine Abhängigkeit von einer ständigen professionellen Hilfe besteht. Die Definitionsmerkmale nach diesen Kriterien bestehen in dem Vorliegen einer biologischen oder psychologischen Störungsursache, einer Erkrankungsdauer von mindestens 1 Jahr sowie mindestens einer der folgenden Auswirkungen, die sich in einer funktionellen Einschränkung der Alltagsaktivitäten, einer Angewiesenheit auf Hilfen zur Kompensation oder Minimierung der funktionellen Einschränkung sowie dem Bedarf nach wiederholten medizinisch-pflegerischen und psychologischen Unterstützungsleistungen äußern.

Studien zur Prävalenz chronischer Erkrankungen variieren zum Teil außerordentlich, da sich bei der jeweiligen Auswahl der einbezogenen Erkrankungsgruppen Unterschiede in den Erhebungsgruppen und deren Repräsentativität sowie auch deren Erhebungsquellen zeigen. Die Häufigkeitsangaben variieren dabei zwischen 10 % (Gortmaker et al, 1990) und 31 % (Newachek und Tailor, 1992). Die Zahlen von Gortmaker basieren auf amerikanische Daten der repräsentativen National Health Inventory Survey, die an über 11.000 Kindern im Alter von 4 bis 17 Jahren erhoben werden konnten. Sie zeigen, dass das Asthma bronchiale mit 29,3 Erkrankungen auf 1.000 Kinder, die häufigste chronische Erkrankung des Kindesalters darstellt, gefolgt von einer allgemeinen, etwas unklar definierten Körperbehinderung sowie orthopädischen Erkrankungen und einzelnen Sinnesbehinderungen wie Sehfehlern, Hörfehlern, Taubheit etc. Die kumulative Prävalenz mit 86 auf 1.000 Erkrankungen zeigt den hohen sozialpädiatrischen Stellenwert, die der Gruppe der chronischen Krankheiten im Kindesalter zukommt.

Bei chronisch kranken Kindern und Jugendlichen ergeben sich zahlreiche krankheitsbezogene psychosoziale Belastungen und Anforderungen. Im Einzelnen betreffen diese Alltagsbewältigungen, die Strukturierung des Tagesablaufs, die Sonderrolle in der Familie, konfliktbehaftete soziale Vergleichsprozesse mit den Geschwistern, schulische Leistungseinschränkungen, Vorurteile in der Bevölkerung, Einschränkung der sportlichen Aktivität, Urlaubsgestaltung etc.; ebenso wie Klinikaufenthalte, die mit einer Trennung von Bezugspersonen, Auseinandersetzung mit Klinikpersonal sowie mit der Einschränkung der Intimsphäre verbunden sind. Chronisch kranke Kinder und Jugendliche bedürfen in der Regel einer dauerhaften Therapie. Dieses bedingt eine kontinuierliche Disziplin im Rahmen der Therapiemitarbeit, gegebenenfalls auch im Ertragen von wiederholten schmerzhaften Prozeduren sowie das Tolerieren von körperlichen, mentalen oder ästhetischen Behandlungsnebenwirkungen.

Die chronische Erkrankung im Kindesalter ist somit ein kritisches Lebensereignis, das sowohl für das betroffene Kind, als auch seine Familie zahlreiche psychosoziale Belastungen mit sich bringt.

Anhand der Therapie des Asthma bronchiale und der cystischen Fibrose sowie des Umgangs mit Kindern, die unter Missbildungen des Atemwegstraktes leiden oder die aufgrund verschiedener Erkrankungen einer Heimbeatmung bedürfen, wird die Problematik des chronisch kranken Kindes von verschiedenen Experten beispielhaft dargestellt.