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Pressemitteilung der Bundesärztekammer und der Kassenärztlichen Bundesvereinigung

Seltene Erkrankungen: Info-Serie für Patienten

Berlin, 28.02.2013

Kurzinformationen – Zum 6. Mal jährt sich heute der internationale „Tag der Seltenen Erkrankungen“. Das ÄZQ widmet diesen Erkrankungen mehrere Informationsblätter für Patienten.

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) startet eine Reihe von Kurzinformationen für Patienten zu seltenen Erkrankungen. Das erste Informationsblatt zum Thema „Erbliche Netzhauterkrankungen“ erscheint Ende März. Es folgen vier weitere Ausgaben zu unterschiedlichen Prävalenzbereichen in diesem und fünf im kommenden Jahr.

In Deutschland herrscht noch viel Aufklärungsbedarf zu seltenen Erkrankungen. Bislang stehen kaum verlässliche Gesundheitsinformationen zu diesem Krankheitsspektrum zur Verfügung. Betroffene suchen oft viele Jahre nach der richtigen Diagnose, ohne die passende medizinische Behandlung zu erhalten.

Kurzinformationen können helfen, um die aktive Beteiligung der Patienten am Behandlungsprozess zu fördern und das Arzt-Patienten-Gespräch zu unterstützen. Bis Ende vergangenen Jahres hat das ÄZQ insgesamt 30 Kurzinformationen im DIN-A4-Format veröffentlicht und einige davon in mehrere Sprachen übersetzen lassen.

Anlässlich des heutigen 6. internationalen „Tages der Seltenen Erkrankungen“ hat das ÄZQ, dessen Träger die Kassenärztliche Bundesvereinigung und die Bundesärztekammer sind, seltene Erkrankungen zum Thema des Monats in der Arztbibliothek erklärt. Dort erhalten sowohl Betroffene als auch Ärzte weiterführende Informationen.

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