Presse 27.06.2014

„Adrenoleukodystrophie – was ist das?“

Berlin, 27.06.2014

Auf zwei Seiten informiert die neu erschienene Kurzinformation „Adrenoleukodystrophie – was ist das?“ über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten. Betroffene und Angehörige finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Erkrankung.

Die Adrenoleukodystrophie (kurz: ALD) ist eine erbliche Stoffwechselkrankheit. Ungefähr 1 von 17 000 Neugeborenen ist betroffen. Durch einen genetischen Fehler können bestimmte Fettsäuren nicht abgebaut werden. Sie schädigen das Gehirn und das Rückenmark sowie die Nebennieren.

Da viele Beschwerden nicht eindeutig sind und auf andere Krankheiten hinweisen können, vergehen oft Jahre bis zur richtigen Diagnose. Die Erkrankung ist bislang nicht heilbar. Bei beginnender Hirnbeteiligung ist eine Transplantation menschlicher Stammzellen derzeit die einzige Möglichkeit, eine ALD zu behandeln.

Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) und Bundesärztekammer (BÄK) Kurzinformationen für Patienten. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. zehn Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen.

Adrenoleukodystrophie - Was ist das? [PDF]