Patienteninformation 09.06.2016

Marfan-Syndrom – eine seltene erbliche Erkrankung des Bindegewebes

Berlin - Das Marfan-Syndrom ist eine erblich bedingte Erkrankung, welche etwa 1 bis 2 von 10.000 Menschen betrifft. Durch einen genetischen Fehler wird das Bindegewebe nicht normal gebildet. Da Bindegewebe fast überall im Körper vorkommt, sind viele verschiedene Organe und Körperstrukturen betroffen. Am häufigsten finden sich Veränderungen an Herz, Blutgefäßen, Knochen und Augen. Die Betroffenen sind häufig hoch gewachsen, mit schmalen, langen Gliedmaßen und sehr dehnbaren Gelenken. Typischerweise ist die Hauptschlagader, die Aorta, von Erweiterungen betroffen. Im schlimmsten Fall kann es zum Reißen des Gefäßes kommen. Dies ist ein Notfall. Welche Behandlungsmöglichkeiten infrage kommen und welche Vorsichtsmaßnahmen Betroffene mit Marfan-Syndrom berücksichtigen sollten, werden in der neu erschienenen Patienteninformation „Marfan-Syndrom: Was ist das?“ verständlich erläutert.

Auf zwei Seiten informiert die Kurzinformation über Krankheitszeichen und Behandlungsmöglichkeiten dieser seltenen Erkrankung. Betroffene finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Krankheit. Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) und Bundesärztekammer (BÄK) Kurzinformationen für Patienten. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. Kurzinformationen für Patienten zu ausgewählten seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen.

Die Informationen stehen allen niedergelassenen Ärzten zum Ausdrucken kostenlos zur Verfügung, um sie bei Bedarf Betroffenen persönlich auszuhändigen.

Marfan-Syndrom: Was ist das?

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