Presse 10.03.2014

Patienteninformation „Mukoviszidose – Was Eltern darüber wissen sollten“

Berlin, 10.03.2014

Auf zwei Seiten informiert die neu erschienene Kurzinformation „Mukoviszidose – Was Eltern darüber wissen sollten“ über Krankheitszeichen, Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten. Eltern finden hier wichtige Fakten und praktische Tipps zum besseren Umgang mit der Erkrankung ihres Kindes. Das Ärztliche Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) entwickelt im Auftrag von Kassenärztlicher Bundesvereinigung (KBV) und Bundesärztekammer (BÄK) Kurzinformationen für Patienten. In einem Kooperationsprojekt erstellt das ÄZQ gemeinsam mit der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V. zehn Kurzinformationen zu ausgewählten seltenen Erkrankungen, um die Aufmerksamkeit für dieses Thema zu erhöhen.

Die Mukoviszidose ist eine angeborene Stoffwechselkrankheit, die lebenslang bestehen bleibt. In Deutschland leben ungefähr 8000 Menschen mit Mukoviszidose. Etwa eines von 2500 Neugeborenen ist betroffen. Bei Menschen mit Mukoviszidose bilden die Drüsen im Körper in einigen Organen einen zähen, klebrigen statt dünnflüssigen Schleim. Die Drüsengänge können leicht verstopfen und der dickflüssige Schleim staut sich an. So können immer wiederkehrende Entzündungen auftreten, wodurch langfristig die Organfunktionen gestört werden. Mukoviszidose wirkt sich nicht auf die Intelligenz der Betroffenen aus und ist auch nicht ansteckend. Die Erkrankung schreitet mit der Zeit fort. Mit einer konsequenten Behandlung erreichen viele heutzutage das Erwachsenenalter und werden 40 Jahre und älter.

Mukoviszidose - Was Eltern wissen sollten [PDF]

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