BESCHLUSSANTRAG II – 52
Der
Antrag von PD Dr. Benninger, Dr. Peters und Prof. Dr. Kunze (Drucksache
II-52) wird zur weiteren Beratung an den Vorstand der
Bundesärztekammer überwiesen:
„Kinder-Stoffwechselmedizin“ als Zusatzweiterbildung (Abschnitt
C)
Begründung:
Insgesamt sind heute > 500
genetisch bedingte Stoffwechselkrankheiten bekannt, die in ihrer Vielfalt eine
spezifische Diagnostik und Therapie erfordern. Insbesondere bedürfen sie nach
ihrer Diagnostik sämtlich einer meist lebenslangen äußerst sorgfältigen, auf
die jeweilige Krankheit genau abgestimmten Spezialtherapie und
Therapieüberwachung, damit die betroffenen Kinder sich normal entwickeln und
körperlich und geistige Behinderungen vermieden werden. Der diagnostische Prozess,
der vielfältige klinische Symptome sowie eine Vielzahl zu untersuchender sehr
spezieller Metabolite berücksichtigen muss, sowie die
mit der gebotenen Qualität durchzuführende Therapie erfordern Kompetenzen, die
weit über die im Rahmen der Weiterbildung zum Kinderarzt vermittelten und
erwerbbaren Kenntnisse und Fähigkeiten hinausgehen.
Eine herausragende Bedeutung
erhält diese Krankheitsgruppe in der Kinder- und Jugendmedizin dadurch, dass
das Neugeborenenscreening auf eine große Zahl dieser
Krankheiten ausgeweitet wurde, und jetzt flächendeckend in Deutschland
durchgeführt wird, um dadurch betroffene Kinder soweit wie möglich präsymptomatisch zu erfassen und sie unverzüglich der
notwendigen Therapie zuzuführen.
Das SGB V empfiehlt in §
137 f (Strukturierte Behandlungsprogramme bei chronischen Krankheiten) und in §
43 (Ergänzende Leistungen zur Rehabilitation) qualitätsgesichertes Vorgehen in
Diagnostik und Behandlung. Wenngleich die pädiatrische Stoffwechselmedizin
nicht die in diesen §§ ursprünglich angezielten großen Volkskrankheiten
abdeckt, so ergibt sich jedoch aus folgenden Aspekten eine besondere Bedeutung
der Pädiatrischen Stoffwechselmedizin:
1.
Der von den
für das Gesundheitswesen zuständigen Ministerinnen und Minister, Senatorinnen
und Senatoren der Länder am 20./21.06.2002 getroffene Beschluss zum Neugeborenenscreening hat die Anzahl der zu untersuchenden
Krankheiten auf mehr als 20 Krankheiten erhöht. Diese Krankheiten haben insgesamt
eine Inzidenz von 1:2000 Neugeborenen. Hinzu kommen
die im Rahmen des sog. Selektiven Screenings jenseits
der Neugeborenenperiode diagnostizierten Patienten.
2.
Alle im Neugeborenenscreening und im selektiven Screening
erfassten Krankheiten sind chronischer Natur.
3.
Die
Diagnostik, Therapie und Qualitätssicherung bei diesen Krankheiten erfordert
eine spezielle personelle, apparative Ausstattung und einen hohen Aufwand, der
effektiv und effizient nur bei großem Kenntnis- und Erfahrungsstand zu
erbringen ist. Die bislang im Bereich der Pädiatrischen Stoffwechselmedizin
existierenden Strukturen bieten eine ausgezeichnete Ausgangsbasis für weitere
Entwicklungen. Angesichts der zunehmenden Komplexität der Krankheitsbilder und
der Geschwindigkeit des Wissenszuwachses bedürfen die Fachkenntnisse der in Diagnostik
und Therapie involvierten Ärztinnen und Ärzte jedoch dringend einer Absicherung
im Bereich der spezialisierenden Weiterbildung.
4.
Der Effekt
des erweiterten Neugeborenenscreenings (als Produkt
aus Fallzahl und Behandlungserfolg hinsichtlich Mortalität und Morbidität) ist
– sofern die in Punkt 3 genannten Rahmenbedingungen erfüllt sind, als sehr groß
anzusehen. Ohne diese Erwartung wäre eine Erweiterung des Scrennings
nach nationalen und internationalen Standards nicht vertretbar.
Zusammenfassend ist festzuhalten,
dass im deutschen Gesundheitssystem für die im Rahmen der pädiatrischen
Stoffwechselmedizin erbrachten diagnostischen und therapeutischen Leistungen
keine alternativen Strukturen zur Verfügung stehen. Darüber hinaus setzt die
Durchführung eines Neugeborenenscreenings die langfristige
Sicherstellung anschließender Konfirmationsdiagnostik und best möglicher therapeutischer
Maßnahmen ethisch, rechtlich und gesundheitsökonomisch voraus. Aus diesem Grund
erscheint es zwingend geboten, die Anforderungen des Screenings in
der Subspezialität Pädiatrische Stoffwechselmedizin und diese in der Weiterbildungsordnung
der Bundesärztekammer abzubilden.
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